渐冻人蔡磊称离死亡已非常近

一、当前健康状况概述

身体机能显著衰退

昔日矫健的步伐已不复存在，如今移动五米都需要他人扶持。呼吸与吞咽功能的退化，让他常常陷入窒息的边缘，夜间甚至需要依赖呼吸机来维持生命。当事人自述：“我离死亡很近。”其妻子段睿透露，他们已做好最坏的打算。

时间线揭示的生命变迁

回溯至2019年确诊时，医生给予的生存期预估是2至5年。到了2024年初，病情急剧恶化，呼吸衰竭愈发严重。但生命的韧性令人惊叹，2025年5月的动态显示，他通过眼控仪坚持与儿子交流，并在抗病路上持续奋斗。

二、抗争行动与坚韧精神

科研投入与公益贡献

放弃京东高管职位后，他全身心投入渐冻症的研究与抗击行动。不仅自建患者数据平台，还推动了超过50项药物研发试验。他的公益之路同样令人敬佩，累计捐赠超过1亿元，设立了四个公益基金，目标救治全球50万患者。

家族背景与顽强意志

家族短寿的阴影笼罩着他，祖父和父亲都早早离世。但他坚决拒绝命运的安排，以坚定的信念抗争：“要么死亡，要么战胜疾病。”即使在病重的困境中，他仍坚持不懈地工作，每日工作时长高达16小时，他认为为社会创造价值是他最大的幸运。

三、渐冻症的当前状况

渐冻症的发病率约为十万分之1.6，且目前尚无治愈之法，患者平均生存期仅为2至5年。蔡磊的案例已经引起了国内对渐冻症医疗研发的重视，他的经历也极大地推动了社会对这一疾病的关注。他的坚韧与勇气，成为无数渐冻症患者的希望之光。